Mutirão conscientiza sobre Doenças Raras em Campinas

Nesta quinta-feira (26/02), a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) realiza um Mutirão de Conscientização sobre Doenças Raras no Largo do Rosário em Campinas, das 8h às 14 horas. Membros da associação vão estar à disposição da população para esclarecimentos e distribuição de material informativo sobre Doenças Raras e Direito do Paciente. Além disso, o grupo Operação Conta-Gotas estará presente com atividades recreativas e que trabalham a questão da humanização do atendimento ao paciente.

O mutirão faz parte do calendário internacional do Dia Mundial das Doenças Raras, que  é celebrado dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países.  Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).  Estima-se que existem mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.

Segundo a Coordenadora Nacional da AFAG, Érica da Silva Vitorino, existe um número crescente, porém deficiente, de diagnósticos de doenças raras na cidade de Campinas. "Pessoas com doenças raras precisam conviver em uma cidade que esteja mais preparada para oferecer uma boa qualidade de vida. Precisamos debater mais doenças raras, especialmente no âmbito da saúde. O número de profissionais capacitados para diagnosticar doenças raras é muito baixo e tudo isso se dá por falta de conhecimento. Doenças que poderiam ser facilmente identificadas se fossem mais divulgadas e nosso trabalho é justamente este: orientar". Afirma Érica Vitorino.

A mobilização é realizada com o apoio do Conselho Municipal de Saúde de Campinas e da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas. No Brasil em 2015 a AFAG promove, diretamente, atividades nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Pernambuco, além de outras regiões que também recebem apoio. 

Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação.

Serviço

Para conferir a programação de cada região basta acessar: 
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Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902